Zbrali potrebna dva milijona evrov za zdravljenje Matica
Ljubljana, 14. aprila - Po štirih mesecih se je uspešno zaključila akcija zbiranja sredstev za osemletnega Matica iz Škofje Loke, ki trpi za redko gensko boleznijo. Za zdravljenje z gensko terapijo v ZDA so zbrali potrebna dva milijona evrov. Matic bo konec aprila odšel na zdravljenje na Florido, kjer bo ostal štiri mesece, so sporočili z Društva Viljem Julijan.
Škofja Loka.
Matic iz Škofje Loke, ki trpi za redko gensko boleznijo.
Foto: Društvo Viljem Julijan
Arhiv Društvo Viljem Julijan
Matic se je rodil z redko gensko boleznijo Duchennova mišična distrofija, ki povzroča nezaustavljivo odmiranje mišic in lahko bolnike že pri desetih letih prikuje na invalidski voziček. Bolezen prizadene tudi dihalne in srčno mišico, bolniki pa navadno bolezni podležejo po 20. letu starosti, so pojasnili v društvu.
Do nedavnega za bolezen ni bilo zdravila, lani pa so v ZDA odobrili gensko zdravilo Elevidys, ki ga EU še ni odobrila. Zdravljenje v ZDA je samoplačniško.