Ob svetovnem dnevu redkih bolezni pozivi za boljšo dostopnost zdravil

Ljubljana, 28. februarja - Otroci z redkimi boleznimi in njihovi starši se vse bolj pogosto soočajo s problematiko dostopnosti do najnovejših genskih zdravil, so ob današnjem svetovnem dnevu redkih bolezni na ljubljanskem Trgu republike izpostavili v Društvu Viljem Julijan. Državo pozivajo, da čim prej zagotovi mehanizem, ki bo lahko stanje na tem področju popravil.

Ljubljana. Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan. Foto: Katja Kodba/STA

Ljubljana.
Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan.
Foto: Katja Kodba/STA

Ljubljana. Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan. Foto: Katja Kodba/STA

Ljubljana.
Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan.
Foto: Katja Kodba/STA

Ljubljana. Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan. Foto: Katja Kodba/STA

Ljubljana.
Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan.
Foto: Katja Kodba/STA

Ljubljana. Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan. Foto: Katja Kodba/STA

Ljubljana.
Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan.
Foto: Katja Kodba/STA

Ljubljana. Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan. Foto: Katja Kodba/STA

Ljubljana.
Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan.
Foto: Katja Kodba/STA

Ljubljana. Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan. Foto: Katja Kodba/STA

Ljubljana.
Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan.
Foto: Katja Kodba/STA

Ljubljana. Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan. Foto: Katja Kodba/STA

Ljubljana.
Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan.
Foto: Katja Kodba/STA

Ljubljana. Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan. Foto: Katja Kodba/STA

Ljubljana.
Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan.
Foto: Katja Kodba/STA

Ljubljana. Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan. Foto: Katja Kodba/STA

Ljubljana.
Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan.
Foto: Katja Kodba/STA

Ljubljana. Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan. Podpredsednik Društva Viljem Julijan Gregor Bezenšek. Foto: Katja Kodba/STA

Ljubljana.
Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan.
Podpredsednik Društva Viljem Julijan Gregor Bezenšek.
Foto: Katja Kodba/STA

Ljubljana. Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan. Foto: Katja Kodba/STA

Ljubljana.
Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan.
Foto: Katja Kodba/STA

Ljubljana. Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan. Foto: Katja Kodba/STA

Ljubljana.
Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan.
Foto: Katja Kodba/STA

Ljubljana. Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan. Foto: Katja Kodba/STA

Ljubljana.
Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan.
Foto: Katja Kodba/STA

Ljubljana. Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan. Foto: Katja Kodba/STA

Ljubljana.
Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan.
Foto: Katja Kodba/STA

Ljubljana. Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan. Foto: Katja Kodba/STA

Ljubljana.
Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan.
Foto: Katja Kodba/STA

Ljubljana. Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan. Foto: Katja Kodba/STA

Ljubljana.
Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan.
Foto: Katja Kodba/STA

Ljubljana. Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan. Podpredsednik Društva Viljem Julijan Gregor Bezenšek. Foto: Katja Kodba/STA

Ljubljana.
Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan.
Podpredsednik Društva Viljem Julijan Gregor Bezenšek.
Foto: Katja Kodba/STA

Ljubljana. Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan. Foto: Katja Kodba/STA

Ljubljana.
Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan.
Foto: Katja Kodba/STA

Ljubljana. Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan. Foto: Katja Kodba/STA

Ljubljana.
Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan.
Foto: Katja Kodba/STA

Ljubljana. Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan. Foto: Katja Kodba/STA

Ljubljana.
Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan.
Foto: Katja Kodba/STA

Ljubljana. Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan. Foto: Katja Kodba/STA

Ljubljana.
Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan.
Foto: Katja Kodba/STA

Ljubljana. Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan. Predsednik društva Viljem Julijan Nejc Jelen. Foto: Katja Kodba/STA

Ljubljana.
Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan.
Predsednik društva Viljem Julijan Nejc Jelen.
Foto: Katja Kodba/STA

Ljubljana. Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan. Foto: Katja Kodba/STA

Ljubljana.
Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan.
Foto: Katja Kodba/STA

Ljubljana. Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan. Foto: Katja Kodba/STA

Ljubljana.
Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan.
Foto: Katja Kodba/STA

Ljubljana. Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan. Foto: Katja Kodba/STA

Ljubljana.
Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan.
Foto: Katja Kodba/STA

Ljubljana. Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan. Foto: Katja Kodba/STA

Ljubljana.
Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan.
Foto: Katja Kodba/STA

Ljubljana. Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan. Foto: Katja Kodba/STA

Ljubljana.
Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan.
Foto: Katja Kodba/STA

Ljubljana. Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan. Foto: Katja Kodba/STA

Ljubljana.
Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan.
Foto: Katja Kodba/STA

Ljubljana. Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan. Foto: Katja Kodba/STA

Ljubljana.
Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan.
Foto: Katja Kodba/STA

Ljubljana. Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan. Foto: Katja Kodba/STA

Ljubljana.
Srčni pohod malih borcev ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga pripravlja Društvo Viljem Julijan.
Foto: Katja Kodba/STA

Celotna novica je dostopna le naročnikom.
Novica vsebuje 1.746 znakov (brez presledkov) oziroma 327 besed.

Novico lahko kupite. Cena: 1 žeton; na računu: 0 žetonov

mde/tz
© STA, 2025

Na spletnih mestih STA uporabljamo spletne piškotke, potrebne za nemoteno delovanje vseh funkcionalnosti na straneh. Z nadaljnjo uporabo se strinjate z uporabo piškotkov na vseh spletnih mestih STA.

Želim izvedeti več